Mitgefühl zeigen und Gutes tun! Vielen Dank an Katharina Theißig von Bärenstark im Leben– sie hat die Familie von Prinzessin Emelie getroffen und im Rahmen von Sailing for Kids einen wunderbaren Blogbeitrag über die Familie und deren Alltag geschrieben.
Zur Familie Klöß gehören Papa Manuel, Mama Josipa sowie die 11-jährige Emelie. Die Familie lebt seit vielen Jahren in der Gemeinde Golling.
Leider begleitet Emelie von klein auf eine unheilbare Krankheit. Schon im Mutterleib wurde festgestellt, dass Emelie Wasser im Kopf hat. Mit sechs Monaten kam es dann erstmals zu einem epileptischen Anfall, der Auslöser weiterer ärztlicher Untersuchungen war. Nach einer Muskelbiopsie und einem Gentest im Alter von acht Monaten bekam Emilie eine seltene Erbkrankheit namens „PDHCMangel“ diagnostiziert. Es handelt sich dabei um eine sehr selten auftretende Stoffwechselerkrankung, bei der gravierende Gendefekte auftreten. Begleiterscheinungen ihrer Behinderung sind u.a. Epilepsie, Muskelschwund, wiederkehrende Bronchitis oder Lungenentzündung, Skoliose sowie die Deformierungen sämtlicher Knochen.
Emelie ist auf eine 24-Stunden-Betreuung angewiesen. Diese erhält sie durch ihre Eltern, die sich liebevoll um sie kümmern.
Behinderung ist nicht gleich Behinderung!
Die Diagnose bei Emelie veränderte das Leben der Familie von heute auf morgen komplett. Zunächst konnten Manuel und Josipa das Ausmaß gar nicht einschätzen, das diese Art von Behinderung mit sich bringen wird. Zu unbekannt war die Erkrankung damals noch in Österreich.
Rückblickend erzählen die Eltern heute, dass Emelie bislang gut die Hälfte ihres Lebens krank gewesen sei. Vor allem die erste Zeit nach der Diagnose seien sehr viele Krankenhausaufenthalte notwendig gewesen, da Emelie immer wieder Fieberkrämpfe oder andere Symptome hatte, wo sich die Eltern nicht alleine zu helfen wussten. Zuletzt war Emelie diesen Frühjahr wieder länger im Krankenhaus, nachdem sie wegen Sauerstoffmangels blau angelaufen war.
Behandlungsansätze und Förderangebote waren im Laufe der letzten Jahre viele im Gespräch, nur einige Wenige konnten letztlich auch tatsächlich ausprobiert werden. Immer wieder waren die Eltern mit dem hohen und mühevollen bürokratischen Aufwand, den monatelangen Wartezeiten für Gerätschaften oder auch den hohen Behandlungskosten konfrontiert. Ohne Spenden von Stiftungen, Sammelaktionen der Gemeinde Golling oder von Privatpersonen wäre es die letzten Jahre nicht gegangen!
Als sehr hilfreich beschreibt die Mutter heute die vier Reha- Besuche, die Physiotherapie gemeinsam mit Emelie sowie ihre psychologische Begleitung, die sie vor Jahren im Krankenhaus …..
Aber seht am besten selbst:Mitgefühl zeigen und Gutes tun
https://baerenstark-im-leben.com/2019/07/05/sailing-for-kids/
